Človek sa dostáva do momentov, do ktorých by si nikdy nemyslel ,že sa raz dostane. Zažil to asi každý. Ocitli sme sa aj my v takejto situácii tiež. Pred pár mesiacmi sme riešili úplne iné veci, oveľa príjemnejšie a krajšie. Mali sme vlastne idylu-šťastnú rodinu, postavili sme si dom a očakávali sme nášho druhého potomkaJ. Moja manželka, naša dcéra a ja sme sa tešili na bábätko, vyberali sme meno, predstavovali sme si, aké to bude, keď budeme zrazu štyria...Všetko sme zvládli...Vladko je tu a má tri mesiace, je krásny, zdravý, a my... sa chceme tešiť z bežných vecí a zrazu riešime za pochodu novú situáciu. Novú a neporovnateľne inú s tou predošlou. Naša malá, dnes už dvojročná dcéra Sibylka ešte pred pár mesiacmi chodila. Narodila sa ako úplne zdravé dieťa, v riadnom termíne, bez akýchkoľvek komplikácií pri pôrode. Žiadne výsledky počas tehotenstva nehovorili o prípadnom zdravotnom probléme. Neriešili sme žiadne detské choroby. Siby začala chodiť, keď mala rok a .......až postupom času sme si všimli niečo zvláštne v jej chôdzi.  Zreteľnejšie sa nám to začalo javiť okolo roku a pol. Sibylka začala mať kačičkovskú chôdzu, začala byť viac unavená, neprešla už toľko, čo pred tým. Kým sa pohol kolotoč vyšetrení prešlo dosť podstatného času na to, aby Siby  prestala chodiť  úplne. V stredu 13. marca 2013 nám v Roosweltovej nemocnici v Banskej Bystrici oznámili výsledok genetických testov, na ktoré sme čakali dva mesiace a ten bol nasledovný: diagnóza: spinálna svalová atrofia 1.typu!

To, že sme sa nezrútili, je zázrak. Faktom je, že to nikdy neprijmeme. Mozog vám posiela jednu myšlienku za druhou, a vy to už nestíhate spracovávať. Tie hrozné sa snažíte potlačiť,  minimalizovať, ale nie je to ľahké. Najradšej by ste tú správu nikdy nepočuli, zabudli na deň, keď vám takéto niečo povedali....

S tými konštruktívnymi myšlienkami, ktoré nám ešte zostali, sme za par dní, či skôr hodín zmobilizovali zvyšky svojich síl a pokúšame sa dozvedieť čo najviac o danej chorobe, pokúšame sa skontaktovať s ľuďmi, ktorí nám vedia poradiť a pomôcť.

To, čo sme o sebe ešte nepovedali je, že sme obaja s manželkou učitelia. Postavili sme si svojpomocne rodinný dom, ale nie z dedičstva miliónov, museli sme si zobrať asi ako väčšina ľudí na Slovensku aj vo svete na to úver. Snažíme sa prežiť. Je to realita.

Snažili sme sa to „vykryť“ mojou prácou po vyučovaní. Sibylkina diagnóza však veci natoľko zmenila, že dnes nevieme ako túto situáciu máme riešiť. Malý má tri mesiace, potrebuje matkinu starostlivosť, Sibylka potrebuje podľa získaných informácií cvičiť, cvičiť, cvičiť...každý deň, počas celého dňa...v krátkych intervaloch...nakoľko sa veľmi rýchlo unaví. Je naviazaná po pobytoch v nemocnici na otca. V ňom má momentálne väčšiu istotu pri cvičení. Cvičiť sme začali okamžite, aby Sibylkine svaly úplne neochabli. Informácie, že Sibylka potrebuje špeciálne pomôcky, ktoré jej pomôžu, aby jej svaly neochabli, dávame postupne dokopy.

Potrebujeme byť s deťmi doma obaja. Aspoň na pár mesiacov, kým malý Vladko nebude silnejší a kým malá Sibylka nezačne spolupracovať pri cvičení aj s niekým iným ako s otcom. Teraz je pre nás dôležité zohnať čím skôr vertikalizačný prístroj, ktorý umožní Sibylke držať telo vzpriamene a chodiť.

Na záver

To, čo potrebujeme v tejto chvíli je viera, láska, nádej, sila a pevné nervy. Aby sme aj s Vašou pomocou, o ktorú Vás chceme úprimne požiadať, dokázali včas poskladať objem financií. Ten je potrebný najprv na zakúpenie zdravotných pomôcok, ktoré zdravotná poisťovňa nehradí alebo prispieva len minimálnou čiastkou. V druhom rade dosť podstatná časť našich nákladov je stelesnená v našom živobytí. Všetky platby, ktoré sme hradili z našich platov resp. materského príspevku čoskoro nebudeme mať z čoho zaplatiť. Spôsobené je to tým, že po OČR musím nastúpiť do zamestnania, alebo si môžem vziať neplatené voľno. Nakoľko je manželka momentálne na materskej dovolenke, neprichádza do úvahy ani neplatené voľno, a keďže dcéra potrebuje rovnako starostlivosť, nepripadá v úvahu ani moje nastúpenie do zamestnania. A už vôbec príležitostné „brigádníčenie“. Nie som z tých, čo by si svoju prácu nevážili. Som za ňu vďačný, a preto ju aj napriek tejto situácii nechcem stratiť. Momentálne však neviem nájsť iné riešenie. Naše celkové ročné náklady na bývanie vo vlastnom rodinnom dome predstavujú úhrnom čiastku 9.600,-€. Predbežná kalkulácia najnutnejších zdravotných pomôcok predstavuje sumu 14.200,-€. (KIDWALK 3.300, polohovateľné kreslo 3.500, motomed 4.500, chodítko 700, vozík po odrátaní dotácie 1500, kyslíkový koncentrátor 700, Ceny sú orientačné, vychádzajú z cien uvedených na internete). V súčasnosti je najdôležitejšie vertikalizačné zariadenie, pomocou, ktorého sa Sibylka môže vyhnúť ortopedickým deformitám, nakoľko zariadenie pomáha zaťažovať správne svaly a kĺby, udržiavať správny svalový tónus. V budúcnosti nevieme čo nás čaká, ale naše rozhodnutie je jasné - chceme  to zvládnuť! Istotne v budúcnosti budeme musieť absolvovať niekoľko rehabilitačných pobytov. A našou snahou na tejto ceste je aj skúsiť hľadať spôsob liečenia v zahraničí, kde napreduje v tejto oblasti výskum. Klinické testy niektorých liekov sú už v pohybe, a my by sme chceli skúsiť aj takúto šancu. Preto Vás prosíme o čo aj len skromnú pomoc.