Ahojte, volám sa Sibylka Prídavková

Prajem Vám krásny deň! Volám sa Sibylka Prídavková. Narodila som sa svojej mamičke Sibylke a ockovi Vladkovi po troch rokoch ich lásky 16.2. 2011. Pochádzam z Kremnických Baní, dediny neďaleko historického mesta Kremnica. Som veselá a šťastná, že mám rodičov, čo ma ľúbia tak veľmi. Niektorí moji blízki, krstná mama a krstný oco z Bratislavy, starkí z Kolárova a Dolného Kubína a aj ujo Janko s tetou Livkou o mne vravia, že som krásna, a že som princezná a niekedy aj „kofa“, hoci to posledné neviem čo znamená, ja ich tiež veľmi ľúbim.

Moja rodina

Som rada, že aj moja mamička sa volá po mne Sibylka. Ockovi už po mne meno nedali, lebo on je chlapec a chlapcom sa vyberajú mená z iného kalendára. Môj ocko sa preto volá Vladko. Skoro by som zabudla. Len prednedávnom 8. Januára 2013 nám vraj bociany priniesli maličkého bračeka Vladka. To po ňom sa volá náš ocko. Oco o ňom neviem prečo vraví z času na čas, že je to buditeľ národa, zrejme preto, lebo keď je hladný, tak dokáže zobudiť celý dom. Ale ja aj tak v noci spinkám, lebo viem, že Vladko chce len papať.

Prečo sa na vás obraciam

Iste si poviete, prečo Vám píšem takýto list. Ešte do nedávna som doma bez problémov bežkala a všetko zaujímavé a krásne ockovi v garáži a mamičke v kuchyni dokázala poupratovať. Teraz však už nemôžem, lebo ma prestali poslúchať nožičky. Neviem si to vysvetliť. Mamička a ocko zrazu zosmutneli, ale ja som im povedala, že nech sa neboja, že to som len trošku unavená.

Nádej

Keď sme boli na výlete v Banskej Bystrici, tak nám teta doktorka povedala (vlastne ona to povedala len ockovi), že už bežkať nikdy nebudem, a že mi už nevie pomôcť a už onedlho budem bývať s Ježiškom. Ocko a mamička boli v prvom momente veľmi prekvapení a aj smutní. Mamička aj ocko sa však rozhodli, že mi budú pomáhať, aby ma moje nožičky znova poslúchali. A vraj kdesi ďaleko v Amerike (ešte neviem kde to je) už testujú liek na moju chorobu, ktorý by ma mohol uzdraviť. Mamička mi vravela, že musím počkať na ten liek. Tak ja teraz čakám. Ale náš ocko musí chodiť do práce, lebo musí zarobiť peniaze na to, aby sme mali z čoho žiť. Problém je v tom, že ocka ja chcem mať doma pri sebe a verte mi, že ho potrebujem mať stále doma od rána do večera, lebo musím veľa cvičiť. Ja vládzem cvičiť len krátko, hneď si musím oddýchnuť a znovu cvičiť. A ocko mi musí kúpiť aj zdravotné pomôcky, za ktoré poisťovňa nechce zaplatiť. Preto Vás chcem poprosiť aj s mamičkou aj s ockom aj s bračekom, pravdaže kto môžete, aby ste nám pomohli.

Diagnóza

Moja diagnóza je: spinálna svalová atrofia II typu. Bližšie informácie o mojej chorobe nájdete TU

Priestor na pomoc

Pre všetkých, ktorí by nám chceli finančne pomôcť v našej situácii uvádzame číslo účtu:

Všeobecná úverová banka 3127662056/0200 ŠS: 16022011 VS: 11022061

a prosíme uviesť do správy pre prijímateľa vaše meno prípadne adresu.

Za Vašu ochotu a pomoc Vám úprimne ďakujeme!

Aktuálne

Vo fotogalérii nám pribudlo zopár fotografií niekoľkých milých ľudí. Tam teda nájdete z 18.mája 2013 fotografie z akcie "Zabehni Sibylke zdravie", ktorý organizoval Lyžiarsky klub v Kremnici. Napriek nie najlepšiemu počasiu bola dobrá účasť a vyzbieralo sa celkom 1.880 EUR. Vďaka tomu budeme môcť Sibylke zakúpiť fyzioterapeutické pomôcky, ktoré nevyhnutne potrebuje a to konkrétne špeciálne chodítko KIDWALK. Veľká vďaka v prvom rade patrí pánovi Martinovi Kapšovi a pánovi Braňovi Grossmannovi a Mestskému lyžiarskemu klubu Kremnica ako organizátorom tejto milej akcie, a tiež všetkým zúčastneným, ktorí prišli bežať za Sibylku. Sibylka sa všetkým odvďačila za to veľkým úsmevom, losovaním tomboly a nekonečnými komentármi:). Taktiež ďakujeme aj všetkým sponzorom, ktorí podporili beh. Je symbolické, že za Siby bežali bežci cezpolák, ktorú tiež čaká dlhý beh po nerovnej trati, pevne veríme, s víťazným výsledkom. Ešte raz úprimná vďaka!!! :)

Aktuálne II.

Takže milí naši priatelia, pomaly sa veci hýbu dopredu. Potešujúcu správu sme dostali 30.mája 2013 z nadácie PONTIS Srdce pre deti. Oznámili nám, že v plnej miere vo výške 3.350€ nám prefinancujú vertikalizačné zariadenie KIDWALK. Patrí im z našej strany úprimná vďaka! Nie je to len fráza názov tejto nadácie! Ešte raz Vám ďakujeme!

Nakoľko toto vertikalizačné zariadenie teda už máme takto riešené. Uvažujeme, že financie vyzbierané na akcii "Zabehni Sibylke zdravie" budú použité na zakúpenie chodítka MUSTANG. Vo fotogalérii nám pribudlo zopár fotografií niekoľkých milých ľudí. Tam teda nájdete z 18.mája 2013 fotografie z akcie "Zabehni Sibylke zdravie", ktorý organizoval Lyžiarsky klub v Kremnici. Napriek nie najlepšiemu počasiu bola dobrá účasť a vyzbieralo sa celkom 1.880 EUR. Vďaka tomu budeme môcť Sibylke zakúpiť fyzioterapeutické pomôcky, ktoré nevyhnutne potrebuje a to konkrétne špeciálne chodítko KIDWALK. Veľká vďaka v prvom rade patrí pánovi Martinovi Kapšovi a pánovi Braňovi Grossmannovi a Mestskému lyžiarskemu klubu Kremnica ako organizátorom tejto milej akcie, a tiež všetkým zúčastneným, ktorí prišli bežať za Sibylku. Sibylka sa všetkým odvďačila za to veľkým úsmevom, losovaním tomboly a nekonečnými komentármi:). Taktiež ďakujeme aj všetkým sponzorom, ktorí podporili beh. Je symbolické, že za Siby bežali bežci cezpolák, ktorú tiež čaká dlhý beh po nerovnej trati, pevne veríme, s víťazným výsledkom. Ešte raz úprimná vďaka!!! :)

 

26 Preto ja tak bežím, nie ako na neisto; tak zápasím, nie akoby som vzduch rozrážal,

26 Preto ja tak bežím, nie ako na neisto; tak zápasím, nie akoby som vzduch rozrážal,
26 Preto ja tak bežím, nie ako na neisto; tak zápasím, nie akoby som vzduch rozrážal,
26 Preto ja tak bežím, nie ako na neisto; tak zápasím, nie akoby som vzduch rozrážal,